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Felice Guastamacchia, “bimbo farfalla”: un anno fa partì la raccolta fondi. E’ tempo di bilanci

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E’ trascorso un anno dall’attivazione della raccolta fondi a favore di Felice Guastamacchia, il piccolo bimbo di Terlizzi affetto da epidermolisi bollosa distrofica recessiva.

Corse e concerti di beneficenza, donazioni hanno unito tutti per trasformare il “bimbo farfalla” in un “Tolar’s turtle”, in una “tartarughina di Tolar”, in un bimbo dalla pelle robusta.

Il dottor Jakub Tolar, alle cui cure è affidato Felice, è Professore presso il Dipartimento di Pediatria, Ematologia e Trapianto di midollo osseo dell’Università del Minnesota (USA), e si dedica alla ricerca e allo sviluppo di nuove terapie basate sul trapianto di cellule staminali per il trattamento di gravi malattie pediatriche come i tumori, gli errori congeniti del metabolismo e le malattie genetiche letali.

Studia anche metodi sicuri ed efficaci per riparare le cellule dei pazienti affetti da epidermolisi bollosa e altre malattie: le sue pubblicazioni possono essere reperite non solo sui siti istituzionali, ma anche sulla pagina Facebook Help4Felice, dedicata al piccolo guerriero.

Da sinistra, Filippo Adessi, zio di Felice in braccio a mamma Valeria Adessi; il Prof. Jakub Tolar

Ecco quanto pubblicato sulla pagina Facebook dedicata al piccolo guerriero:

«È tempo di bilanci, a distanza di un anno dalla partenza di questa raccolta fondi a favore di Felice.

È stato un anno intenso e denso di emozioni che ci piacerebbe voi condivideste qui nei commenti. Noi possiamo solo aggiornarvi sullo stato di salute di Felice e sulle sue prospettive nonché sullo stato della raccolta fondi.

Iniziamo da Felice. Gli ultimi esami fatti al Fairview Hospital mostrano uno stato di salute ottimo per la sua condizione. Questo grazie all’amore di mamma e papà che cercano di colmare le mancanze che l’Epidermolisi Bollosa gli provoca, ma anche grazie a quella PEG che ci prescrissero a Minneapolis a febbraio, ma siamo riusciti a far installare solo a luglio. Le prospettive sono quelle di affrontare un Trapianto di Midollo Osseo, nel caso il Comitato Scientifico dia il nulla osta per il trattamento. Ora tutti gli esami sono stati fatti, comprese le cinque biopsie che aiuteranno anche nella ricerca contro la Anemia di Fanconi.

Invece, per quanto riguarda la raccolta fondi, possiamo solo dire che il saldo del conto corrente della Help4Kids Onlus riporta un saldo di 288.369,99 €, al netto delle spese sostenute per andare due volte negli Stati Uniti e sottoporre Felice agli esami e ai vari consulti.

Le donazioni degli ultimi mesi si sono ridotte a qualche migliaio di euro ben distanti da quanto siete stati capaci di raccogliere nei primi mesi.

L’obiettivo rimane sempre lì: 1,5 milioni di euro distante, ma alla portata perché voi tutti avete dimostrato che nei miracoli bisogna crederci affinché si possano realizzare.

Se fra un mese il Comitato Scientifico dovesse approvare l’applicazione del Protocollo, noi ci troveremmo in seria difficoltà perché non basterebbero i prestiti ottenibili da tutta la famiglia per provvedere al pagamento di quel mostruoso anticipo, ovvero 800 mila euro da versare all’ospedale.

E la Regione? E la ASL? Cosa possono fare? Nei prossimi giorni depositeremo una richiesta ufficiale della famiglia che chiederà alla locale ASL di poter affidare Felice alle cure dell’Università del Minnesota e del Prof. Jakub Tolar, in quanto solo lì abbiamo trovato la giusta attenzione per la condizione di Felice;perché solo lì abbiamo avuto l’impressione che a qualcuno importi che Felice possa guarire da questa bruttissima condizione. Se otterremo una risposta negativa, siamo pronti a dare battaglia.

Noi vogliamo che Felice possa guarire dalla Epidermolisi Bollosa. Se la strada per farlo sarà lastricata di spine e asperità non ci importa: abbiamo ben chiaro l’obiettivo. E sappiamo di poter contare su tutti voi. Forza!».

Per supportare la causa di Felice, è possibile donare tramite:

bonifico intestato a HELP4KIDS ONLUS
IBAN: IT90A0301503200000003595895
Causale: Felice Guastamacchia – HELP4FELICE

oppure

paypal.me/help4felice

(Immagini e foto © Pagina Facebook Help4Felice)

 

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