Lo scienziato e il “bimbo farfalla”, Felice Guastamacchia incontra il Professor Tolar

Felice Guastamacchia e il Prof. Jakub Tolar. Il “bimbo farfalla” e il luminare, lo scienziato.

L’otto febbraio scorso, il primo consulto medico, presso il Fairview University Hospital di Minneapolis, è stato soprattutto un incontro, un abbraccio paterno colmo di forza e speranza.

E’ emersa sì la consapevolezza che «Felice è un caso molto grave e non potrà che peggiorare» ma, come scrivono i suoi genitori sulla pagina ufficiale “Help4Felice”, «la cosa strana è che il mondo non ti crolla addosso perché il professor Tolar ti fa sentire l’affetto di un padre che non lascerebbe mai la mano del proprio figlio in difficoltà».

Il Professor Tolar ha assicurato ai genitori di Felice e allo zio Filippo Adessi che farà tutto quello che è in suo potere, come medico e come uomo, per aiutare il piccolo a combattere la epidermolisi bollosa distrofica recessiva.

Come rivelato qualche giorno fa da Minneapolis, il consulto genetico ha contemplato un esame approfondito di tutti i parenti di Felice affinché si abbia una visione completa del caso.

Una cosa è certa: l’otto febbraio è iniziato «il percorso di Felice verso la rinascita». Un percorso con salite e discese, in cui medici altamente specializzati, l’amore e il sostegno di tutti saranno compagni.

«Qui siamo nel posto giusto per dare a Felice tutte le cure che merita» fanno sapere papà Michele, mamma Valeria e zio Filippo. «Ora sappiamo di essere sulla strada giusta. Non lo sapevamo, ma è qui che, per la prima volta, è stato effettuato un trapianto di midollo osseo, con successo, su un bambino non affetto da tumore nel 1968. Non sapevamo, anche, che è qui che il Premio Nobel Bob Dylan ha vissuto e composto la leggendaria “All along the watchtower”, che oggi abbiamo potuto ammirare, percorrendo la Interstate, che ci ha riportato a casa McCann dall’Ospedale».

Quando si parla di casa McCann, si fa riferimento a Dagan McCann e a sua moglie Gabriella Oliveri, genitori di Elisa Rose, di quattro anni, colpita sin dalla nascita dalla epidermolisi bollosa distrofica recessiva. La piccola Elisa è stata sottoposta a un trapianto di cellule staminali di midollo dal Professor Jakub Tolar e la sua équipe.

[Originariamente il paragrafo precedente era il seguente: “Quando si parla di casa McCann, si fa riferimento a Dagan McCann e a sua moglie Gabriella Oliveri, genitori di Elisa Rose, di quattro anni, colpita sin dalla nascita dalla epidermolisi bollosa distrofica recessiva e ora guarita grazie al trapianto di cellule staminali di midollo effettuato dal Professor Jakub Tolar e la sua équipe”.

La signora Gabriella McCann precisa che “Una cura implica il debellare la malattia: il trapianto di midollo che ha fatto Elisa non debella la malattia ma ne riduce i sintomi, prolungando la vita del paziente. Elisa non è curata dall’Epidermolisi Bollosa, è certamente migliorata ma la malattia c’è sempre, soffre molto di meno ed ha raggiunto i quattro anni. Ci sono altre malattie incurabili in medicina che vengono trattate con varie terapie che prolungano o migliorano la vita del paziente, infatti si chiamano trattamenti, non cure”.

L’autrice dell’articolo si scusa per il fraintendimento con i diretti interessati e con i lettori. Aggiornamento 13 febbraio].

La strada da percorrere per Felice è ancora lunga, senza dubbio, ma lui potrà contare sull’aiuto della comunità.

Chi volesse contribuire può farlo nei seguenti modi:

1.BONIFICO intestato a HELP4KIDS ONLUS
IBAN: IT90A0301503200000003595895
Causale: Felice Guastamacchia – HELP4FELICE

2.PIATTAFORME ON-LINE
https://www.generosity.com/medical…/eb-no-grazie-help4felice
http://buonacausa.org/cause/noeb4felice/