CECILIA PELLEGRINI: “LA FIBROMIALGIA TI LASCIA LA VITA, MA NON TI FA PIU’ VIVERE”

Una luce su una problematica che condiziona l’esistenza di numerose persone, ma che non viene ancora riconosciuta dal sistema sanitario italiano.

Fino al 17 maggio, a Ruvo di Puglia, nella Giornata Mondiale della Fibromialgia, sarà illuminata di viola la fontana dei 4 Cavalli di Piazza Dante.

Assieme all’amministrazione comunale ruvese, l’organizzatrice di queste giornate “in viola” è Cecilia Pellegrini, affetta da fibromialgia.

Per anni le hanno detto che era ansia, depressione, stress. Per anni ha convissuto con stanchezza cronica, dolori continui, insonnia e una sensazione costante di non essere compresa. Poi, dopo un lungo percorso medico iniziato grazie alla figlia, è arrivata una diagnosi: fibromialgia. Insieme a un’altra patologia poco conosciuta e difficile da individuare, la spasmofilia, conosciuta anche come tetania latente.

“Ho scoperto la spasmofilia grazie a mia figlia”, racconta. “Lei aveva sempre forti dolori alle gambe, non riusciva a camminare bene. Siamo andati al Meyer e lì il medico mi disse: probabilmente ce l’hai anche tu, perché hai gli stessi sintomi”.

Da quel momento è iniziato un percorso fatto di visite, controlli e tentativi di capire cosa stesse davvero succedendo. “Ero sempre molto stanca, non riuscivo a dormire, stavo male. Tutti i medici continuavano a dirmi che soffrivo di depressione o ansia. Ma né la fibromialgia né la spasmofilia sono patologie facili da diagnosticare”.

La svolta arriva con una visita reumatologica, circa otto o nove anni fa. “È stato il reumatologo a farmi capire che non ero pazza e che non ero semplicemente depressa. Avevo la fibromialgia”. Ma cosa significa vivere con questa malattia? “Vuol dire convivere ogni giorno con un punto interrogativo. Non puoi organizzare nulla, perché all’improvviso arrivano dolori atroci e non riesci più a fare niente. Ci sono giorni in cui non riesci neanche a stare in piedi”.

Una realtà che spesso si scontra con l’incomprensione degli altri, soprattutto nel lavoro. “È difficile lavorare quando nessuno capisce davvero cosa stai vivendo. Siccome la fibromialgia è ancora poco conosciuta, spesso vieni vista come una persona che non ha voglia di fare. Ma non è così. Durante le fasi acute non vivi più”. Anche i gesti più semplici diventano ostacoli enormi. “Fare una passeggiata sembra come scalare l’Everest”. E poi c’è il cosiddetto “fibrofog”, uno dei sintomi più invalidanti. “È una nebbia mentale continua. Vai in una stanza e dimentichi perché ci sei andata. Ti dimentichi le cose mentre le stai facendo. Vivi con la mente annebbiata”.

La malattia cambia profondamente la percezione di sé. “Quello che eri prima non lo sei più al cento per cento. La tua vita cambia completamente”. Da qui nasce anche una richiesta precisa alle istituzioni e alla sanità: maggiore riconoscimento e supporto concreto. “Vorremmo non essere più invisibili. Servono centri specializzati, medici più preparati, percorsi più veloci senza dover passare per esauriti o depressi”.

Il peso economico, inoltre, grava interamente sui pazienti. “Paghiamo tutto: farmaci, integratori, fisioterapia, terapie per sbloccare i muscoli. Non abbiamo agevolazioni sufficienti”. E infine resta la speranza nella ricerca scientifica. “Spero davvero che la scienza riesca a trovare un modo per dare sollievo a tutto questo”.

Poi arriva la frase che racchiude tutta la sofferenza di chi convive con la fibromialgia: “La fibromialgia ti lascia in vita, ma non ti fa più vivere. Ti lascia sopravvivere, non vivere”.